研究进展丨“不是任何人都可以胜任”：对姑息医学专业人员亲身经历的定性研究

本次研究是首次针对在医院的姑息医学科室的医护人员的工作经历的分析。参与者因频繁遇到患者去世而导致的心理压力与中国香港和中国台湾的研究成果一致。我们发现，带幼儿的女护士在照顾临终的年幼患者时面临最大的精神挑战，而孩子年龄较大的女护士和医生报告这类挑战的几率相对较小。这一发现以两种方式扩展了有关姑息医学专业人员的文献：首先，先前的研究表明照顾儿科临终患者往往给护士带来极高的压力，而本次研究指出了受此类压力影响的具体护士群体。第二，先前的研究表明，护士在工作中经常会被唤起创伤性的个人记忆，而我们的研究发现，即便是相对积极的个人经历（例如自己育有子女），如果在工作中诱发也会引起负面的情绪。由于本研究中未包括男护士，未来的研究应评估提供儿科姑息医学服务的负面影响是否也会在男护士身上体现。

参与者报告经常应患者家属的要求而不给患者本人提供真实的诊断。这种做法符合中国的文化传统，在这种文化规范中，最终诊断首先要传达给家庭里最年长的成员或一家之主，有时甚至根本不向患者透露。我们这项研究的一个新发现是，尽管拒绝传达患者诊断使参与者的工作更加复杂，但真正让他们感到内疚和长久遗憾的是他们认为这样做错失了对病人进行预先护理计划(advanced care planning)和让病人和家属能够沟通交代后事的机会。这与中国香港的姑息医学专业人员的经验形成了对比，后者报告说，通过促进病人及其家人之间的沟通以寻求解决未履行的家庭责任的方法，可以给予患者希望。内地尚未颁布立法来规范姑息医学治疗程序，特别是在确保预先护理计划方面。中国台湾地区已颁布了两项相关规定，即“《自然死亡法》（2000年）”和“《病人自主权利法》（2016年）”，以维护患者的权利。姑息医学专业人员对这些规定做出了积极的反应，因为它们帮助简化了护理职责并阐明了治疗目标。在缺乏强制性法规和质量标准的情况下，姑息医学专业人员由于在实践中的不确定性而经常面临道德困境，而他们的生活质量也因此受损。

在我们的研究中，面临经济压力的家庭经常通过质疑参与者或拒绝他们推荐的治疗方案而与参与者产生矛盾。由于内地和中国香港、中国台湾有着不同的医疗保险计划和经济结构，在先前的中国香港和中国台湾的研究中，对于由经济因素而引起治疗方案意见不统一的问题没有被明确研究过。因此，这可能是姑息医学专业人员面临的独特压力。由于姑息医学的独特性，某些服务往往不被列入国内社会保险的收费项目，这意味着患者始终面临着一定程度的自费。在这样的医保环境下，患者家属和姑息医学专业人员之间可能会有不可避免的因经济因素而引起冲突。因此，国家需要扩大保险计划中的姑息医学项目并提高报销率，同时也需要为医护人员提供同伴支持小组等干预措施，以帮助他们及时解决与患者家属的冲突并尽早恢复提供最佳治疗的能力。

先前的研究通常发现姑息医学专业人员，尤其是护士，报告自我能力感低，缺乏工作成就感。这些研究还揭示了姑息医学专业人员获得工作成就的常见方式，例如通过改善患者的生活质量并确保他们有尊严的死亡。我们研究的一个独特发现是，“这项工作不是任何人都可以胜任的”——持有此类看法的参与者把工作视为独特的成就感来源。这与中国台湾的一项研究一致，该研究发现，一些姑息医学护士将工作视为荣誉，因为这使他们能够以积极的方式与自己的内心相遇，建立个人本色并为自己的死亡积极做准备。我们的研究扩展了先前的研究结果，提出姑息医学专业人员能从通过全面认识这项工作获得独特的工作意义和自我价值。我们的研究表明，加强姑息医学的独特性和增强这些专业人员的职业认同感可能是帮助他们维持职业忠诚度的有效方法。因此，应解决参与者提出的技能培训机会的匮乏（例如培训医护人员给患者和家属提供心理辅导），以扩大其专业技能，从而增强其职业认同感和荣誉感。